關(guān)注國際罕見病日：讓罕見的人生充滿不罕見的愛

　　原標題：關(guān)注國際罕見病日讓罕見的人生充滿不罕見的愛

母親給呂元明喂飯

母親打開手機，呂元明才能操作手機

照顧呂元明睡覺

惠玲（右）在工作中

　　今年2月28日是第十六個“國際罕見病日”。罕見病，又稱罕見疾病，是指僅在極少數(shù)人身上發(fā)生的稀罕病癥，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。至今，全球已確認的罕見病有六七千種，約占人類總疾病的10%。按此比例，我國各類罕見病患者總數(shù)有千萬人之多，每10萬個人就有一個這樣的患者。在紅古區(qū)海石灣鎮(zhèn)炭素廠小區(qū)就有這樣一個家庭，姐弟倆都患有脊髓性肌肉萎縮癥（SMA），俗稱漸凍人，他們從自我懷疑、痛苦封閉到逐漸突破用了38年時間，尋找到了充實、有尊嚴又充滿力量的生活，演繹著“有愛不再罕見，有你不再孤單”的傳奇人生。

　　漸凍人家庭

　　2月25日，記者來到紅古區(qū)海石灣鎮(zhèn)炭素廠小區(qū)，當見到“漸凍人”呂元明時，他正坐在客廳為他專門支起來的一張小床上。他上身穿著一件藍色的襯衣，下半身用一個毯子蓋著，頭發(fā)油光，顯得非常精神?？吹接腥藖?，呂元明一直在用自己的眼神邀請并招呼我們。他的頭動不了，便用力把眼珠瞥到眼角最邊處，隨著我們的身影轉(zhuǎn)動，直到我們面對面落座。

　　“我小時候，不是在病床上，就是在醫(yī)院。”呂元明回憶說。1984年出生的他，在沒有患病前，跟其他孩子一樣，能牽著媽媽的手過馬路，也可以在家里隨意亂跑，自由活動不受任何限制?？呻S著年齡的增長，他的身體就出現(xiàn)了異樣。有一次媽媽拉著他出門，鄰居發(fā)現(xiàn)他走路不正常，就像一只鴨子在行走，鄰居們的懷疑，引起了媽媽的注意，可是此時的他越來越覺得無力行走。7歲左右，他的脊柱已經(jīng)開始變形，他很疑惑：“為什么我和其他小朋友不一樣？”“為什么別的小朋友可以上學(xué)，我卻只能歪歪扭扭地坐著？”“為什么每次出門別人都用異樣的眼光看我？”“為什么爸爸總是在干活，媽媽看著我會悄悄抹眼淚？”……

　　在后來的日子里，他的病情愈發(fā)嚴重時，姐姐的癥狀也愈發(fā)明顯。這對一個普通家庭的打擊無疑是沉重的。五口之家，只有父親一個人有經(jīng)濟來源。但現(xiàn)實的壓力絲毫沒有讓父母放棄對孩子的愛，發(fā)現(xiàn)姐弟倆的病在海石灣無法治療時，父母開始帶著他們到蘭州、北京、西安等地求醫(yī)問藥。

　　奇跡降臨

　　“我們這個特殊的家庭有三個奇跡降臨，這是老天的眷顧。”呂元明說，在14歲這一年，父母確定了姐弟倆的病當時根本找不到有效的治療方法之后，他們停止了外出就醫(yī)。在當時的醫(yī)療條件下，很多人悲觀地認為他活不過18歲。

　　18歲，成為“漸凍人”呂元明生命中第一個奮斗的“門檻”，他不想讓自己的生命終止于18歲?？粗g的很多孩子每天高高興興地背著書包回家，呂元明異常羨慕，讓母親也給他做了一個書包，雖然不能上學(xué)，可是他每天都背著書包。母親為了滿足他的心愿，在書包內(nèi)裝了幾本小學(xué)課本，他每天按時起床自學(xué)，雖然沒有學(xué)校沒有老師，但他學(xué)得很認真。

　　轉(zhuǎn)眼間，呂元明馬上要過18歲的生日了，一家人如臨大敵。2001年5月28日，呂元明18歲的生日如約而至。睡夢中，呂元明睜開眼睛，眼前是一片白，僵硬的身體限制住了他的行動，他只是不停地眨著眼睛，反復(fù)確認自己“是不是還活著”。思考間，他的疑慮被母親打消了，母親依舊抱著他洗臉、上廁所、喂飯……他在母親的幫助下完成起床后的一系列“程序”，“18歲后的每一分每一秒，對我來說就是一個‘奇跡’！”呂元明說。

　　“也許是老天眷顧，有了這次奇跡后，家里再次發(fā)生兩個奇跡。”呂元明在講述他家的故事時，非常激動。呂元明說，他和姐姐都患有脊髓性肌肉萎縮癥，愛情對他們來說是一種奢望?？墒?009年10月的一天，一個叫羅忠木的“病友”在QQ聊天室里問:“誰會在電腦上處理照片,我想給我的照片換一個好背景。”姐姐呂元芳恰好剛學(xué)會了修改照片的技術(shù),于是自告奮勇幫忙。就這樣，他們認識了。其實，姐夫羅忠木并不是一個漸凍人。他是廣西桂林荔浦市人,當時在杭州一家日化生產(chǎn)企業(yè)打工，他是群主的朋友,所以被邀請到了這個聊天室。在聊天過程中，他覺得姐姐開朗樂觀、善解人意，于是姐夫?qū)憬阌辛藧勰街?。然?從來不對愛情有過奢望的姐姐,也不相信虛擬世界能帶來愛情，于是不斷拒絕了姐夫的表白，甚至干脆隱身不見。

　　但姐夫不打算放棄。2010年2月14日，新年第一天，也是西方的情人節(jié)，姐夫突然乘火車抵達蘭州，以一個普通朋友的身份來看望姐姐。從此他和姐姐走到了一起，結(jié)婚半年多后的2011年底，呂元芳決定要一個孩子。

　　“外甥已經(jīng)10歲了，很健康。”呂元明說，對于漸凍人來說，起居生活都不能自理，懷孕生子更是奢望，可沒想到的是，姐姐不僅懷孕了，還生了一個健康的寶寶，是亞洲第一例脊髓性肌肉萎縮癥孕婦接受剖宮產(chǎn)順利誕下嬰兒。

　　涅槃重生

　　2015年，呂元明圓了看海的夢。他在南方一家媒體的幫助下，實現(xiàn)了人生的第一次旅游，他和媽媽去了深圳、廣州等城市，并在深圳看到了海。“和我想象中的大海一樣，很廣闊！”平時坐4個小時就會累的他，在海邊背上綁著板子坐在輪椅上整整待了一天，“這一天，我很真實地感受到原來夢想的力量真的可以戰(zhàn)勝病痛。”呂元明內(nèi)心膨脹起來。

　　回到蘭州后，他決心改變現(xiàn)狀，他開始試著打開自己，用幾根并不靈活的手指去觸碰更廣闊的世界。2016年，他在甘肅省公益慈善總會第一次上臺演講，15分鐘的演講稿，呂元明準備了20多天； 同年，他組建了一支5人足球隊，參加了蘭州市七里河區(qū)5人制足球賽，并進入了8強；2017年，第一次參加蘭州馬拉松，媽媽推著輪椅帶著他“跑”完了5公里的迷你馬拉松；2018年，他被蘭州新區(qū)秦川鎮(zhèn)東川小學(xué)聘為“愛心大哥哥”校外輔導(dǎo)員，每年六一兒童節(jié)他都會帶著禮物去看孩子們……至此，無法行動的呂元明已經(jīng)發(fā)生改變，他的內(nèi)心在燃燒，不斷促使自己提高、成長。

　　注冊公益組織，這是呂元明做過最大膽的嘗試。“剛開始的想法很簡單，我在深圳、廣州等城市，都受到了病友和志愿者無微不至的照顧，我就想有一天，如果病友想來蘭州，我也能給他們同樣的幫助。對于我們來說，想要正常生活離不開別人的幫助。”呂元明說。在準備過程中，他發(fā)現(xiàn)罕見病這個群體社會關(guān)注度并不高，這更加堅定了呂元明要創(chuàng)建公益組織的決心。

　　“一次出門對于常人而言可能很簡單，但對于一個連跨越臺階都困難的罕見病患者來說，卻是難以逾越的障礙。”他說，他不僅要讓外界看見罕見病患者，還要讓他們有尊嚴地活著。組建公益組織的過程可以稱得上“艱辛”。沒有資金，他就在各種社交平臺上呼吁；不知道流程，他就用僅剩的兩根可以活動的手指頭上網(wǎng)搜集資訊；每次出門，媽媽都要花一個多小時的時間才能把他推出家門……

　　功夫不負有心人。2020年4月23日，在社會各界人士的幫助下，呂元明的“隴愛社會工作服務(wù)中心”注冊成功了。“我的公益團隊算是從一個草根成為了合法組織。”他說。公益工作一步步進入正軌時，父親卻因病去世了。

　　直面生活

　　每年2月28日是國際罕見病日。這一天，呂元明要帶著他的愛心志愿團隊去看望海石灣其他罕見病患者。每次出門之前，母親明秀蓮都要照顧呂元明起床、上廁所、吃飯。為了免去外出上廁所的麻煩，他常常一整天都不喝水。出門前，呂元明要母親給他刮了胡子，打了發(fā)膠，穿上了皮鞋、襯衫、夾克，在外面還套上了一件印有“隴愛社會工作服務(wù)中心”字樣的紅色馬甲。母親明秀蓮邊給他梳頭發(fā)邊說：“元明現(xiàn)在可愛臭美了，夏天出門還要戴一個蛤蟆鏡呢！”穿戴整齊完畢，母親便會一手扶著他的脖頸，一手托著腰身，深吸一口氣，借著慣性快速使力，將自己39歲的兒子抱起，再抱進輪椅，然后調(diào)整位置，系上綁帶，將兩只瘦小的腳放在踏板上，幫助他將兩根能動的手指搭在輪椅上……每次，明秀蓮會累出一身汗。“元明是我從小抱到大的，其他人不一定能抱動，這都是有‘竅門’的。”她笑著說。呂元明的成長過程幾乎從來沒有離開過母親的陪伴。母親對他來說，是他的腿、是他的眼，是朋友、是助手，更是面對生活的勇氣。

　　67歲的明秀蓮在忙忙碌碌中仿佛感覺不到累，在每個患者家里都是笑容滿面地安慰著家屬，“從孩子患病至今，我們一家人受到了很多好心人的幫助，現(xiàn)在我想把善意傳遞給更多的人。”呂元明的心愿在母親的幫助下一點一滴地實現(xiàn)了。

　　隨著明秀蓮年紀越來越大，有一個問題讓她不得不面對——等到她走了以后，她的一雙兒女該怎么辦？2020年，全世界唯一治療SMA的靶向藥諾西那生鈉注射液在中國上市，給呂元明一家?guī)砹讼Ｍ５私獾?0萬元一針的天價后，一家人的心情再度跌回谷底。2021年11月11日，在國家醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場，諾西那生鈉注射液每針最終降到3.3萬元。這個消息，讓呂元明一家重新燃起了希望。但對于有兩個漸凍癥患者的家庭來說，一針3.3萬元也是一筆巨大的開銷。“女兒剛知道這個消息時就問：‘媽，我和弟弟的病有希望了，我們什么時候可以打針??？’”明秀蓮哽咽著說，作為母親的她只能給兒女們寬慰。

　　“我現(xiàn)在最大的心愿就是有一個人能奇跡般出現(xiàn)，能把我兒子照顧一下。”明秀蓮說，她今年已經(jīng)67歲了，再過3年就70歲了，身體也大不如前，她希望再次發(fā)生奇跡，能有一個人出現(xiàn)，照顧兒子后半生，說著，明秀蓮哽咽了……

　　“我最虧欠的是我的母親。”呂元明說，為了他和姐姐，母親操碎了心，看著母親一天天老去，他卻愛莫能助，他的心愿是，能帶著年老的母親出去旅游。

　　采訪結(jié)束后，呂元明表示，母親的大恩他今生可能無法報答了，但他會跟母親一起傳遞這并不“罕見”的大愛，只要生命不息，他將永遠奔走在公益的路上……

　　本版文圖蘭州日報社全媒體記者 桑杰才讓 蘇曉